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渐冻症能活多久(得了渐冻症能活多久?早确诊早治疗,有望延长生存期)

97次浏览     发布时间:2022-12-25 16:42:12    

许多人的愿望是“想躺在床上啥事也不干”。有人每天就是过着这样的生活,可极其痛苦,不能动,不能说话,只能喘气,他们就是罕见病群体—-肌萎缩侧索硬化患者,简称渐冻人。

一开始,患者只是表现的肌肉乏力、僵硬,慢慢地行走困难,容易跌倒,之后语言不清晰,四肢完全无力,到最后进食呼吸困难,只有眼球能动。更可怕的是,在整个病程中患者都是保持清醒的,亲眼目睹自己的死亡。

渐冻症:目前无法治愈

渐冻症患者常见的死亡原因是呼吸衰竭,一般来说,症状开始后平均生存期间3—5年时间,该疾病尚无治愈的方法。但是,不同疾病阶段,规范用药,坚持科学的治疗,延长生存期限是可以实现的,比如霍金,患病后活了55年。

提高渐冻人生存期

做好4个方面

1、药物治疗

药物治疗主要是根据患者实际情况,按照医生的建议选择治疗药物。目前,国内真毒该疾病治疗的药物有很多方面,比如,抑制免疫反应采用”糖皮质激素”或者”环磷酰胺”,延缓病情进展使用”利鲁唑”药物,存在肺部感染的情况,要化痰治疗的会使用”抗生素抗炎、化痰药”;如果本身有心肺基础病的患者用”丙种球蛋白”来增强免疫力。当然,还有一些抗抑郁的、助排便或者是治疗皮疹的辅助药物。

2、呼吸护理

随着病情发展,渐冻症患者的肌力会越来越虚弱,呼吸也变得越来越困难,因为影响到患者的呼吸肌,而霍金是在疾病早期就做了器官切开,改善了呼吸状态,通过颈部气管开口来保持呼吸顺畅,他也有能力享有先进的呼吸机设备,减少了被感染的几率;所以,科学地呼吸护理对渐冻症患者非常重要。

3、营养支持

患者长期处于一种高耗能状态,日常的营养供给也是很重要的,随着病情发展,有些患者会出现咀嚼和吞咽困难,如果还能吞咽,则吃一些容易吞咽、容易消化又营养的食物,如果已经没办法主动进食了,那么是采用鼻饲的方式进食。

4、心理护理

霍金得病后,并不是整天愁眉苦展,而是保持着积极向上的心态对抗病魔,他虽然身体没知觉,但是脑子却不停在转动,对这个世界,他依然满怀希望,进行自己的物理研究。当然,也需要提供一个良好的居住环境,要按时消毒、灭菌。

渐冻症虽然难治,但是需要有信心,不要放弃,只要治疗就有希望,家属也是应该多给予关心,陪伴患者度过这段艰难的日子。

 

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